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 La santé de Délff

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DélfJyxiaBdx
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MessageSujet: La santé de Délff   Ven 22 Juil - 21:03

Bonsoir , je viens vers vous par confiance pour vous expliquer mes soucis de santé!

Ayant eu Kevin tres tôt , vers 18ans , depuis j'ai des soucis pour etre régler et du jour au lendemain plus rien ! On a fait des exams et rien de trouver !
Derniérement , je faisais beaucoup de migraine a répétition , presque deux fois par semaine a me claquer la téte ds la mur !
J'en ai parlé a mon medecin car beaucoup de fatigue etcc!!
Il m'a fait faire une prise de sang hormonal , et gros soucis ! j'ai mon taux de prolactine trés élevé , je dois etre inférieur a 25 et moi je suis supérieur JE SUIS A 588 ! d'ou je n'ai plus de régle , sécrétion de lait , fatigue imminante , comme ci que mon corp etait enceinte ...
Du coup il m'a fait faire une IRM de la tête , ben bingo quelques chose de trouver! j'ai une tumeur (benigne) j'ai un anedome hypophysaire , pour mieux comprendre , voiçi le lien !
http://www.docteurclic.com/maladie/adenome-hypophysaire.aspx
De ce faite là , j'ai du aller voir une andocrinologue et elle aavit programmé une hospitalisation sur Lille pendant deux jours , ou j'ai fait une panoplie d'examen , prise de sang , champ visuel etcc..
Depuis j'ai du changer mes lunettes car CHOROÏDOPATHIE a l'oeil droit , entre deux j'ai dû faire une ostédensitométrie et ostéopenie de détecter , j'ai donc une maladie , j'ai des os d'une personne de 75/80ans , je dois donc eviter les chutes, coups et fracture!
Je suis beaucoup fatiguée , car 6mois de traitement pour dissoudre ma tumeur , là le traitement etait progressif et a ce jour , j'arrive a deux cachets /SEMAINE , pas d'effet secondaire , juste lourde au réveil , et fatiguée !
J'ai aussi un traitement pour mes os , et vitamine D a prendre !
Donc j'ai du renouveller mon dossier de la MDPH pour aggravation de santé , jy suis retourner hier pour rapporter un papier mon dossier passe en commission cette semaine , ils doivent réévaluer mon taux , car pour mon dos jetais a 49% , et la y'a la tumeur en plus , la choroïdopathie , et l'ostéopénie ! il m'a fait aussi une demande d'AAH et pour avoir la carte de stationnement ...
Voiçi le lien pour l'ostéopénie !
https://osteoporose.ooreka.fr/comprendre/osteopenie

Donc voila ,j'en ai encore pour 5 mois de traitement , jusqu'a ce que mon taux baisse , et que mes régles reviennent , mais le traitement sera prolongé, car il peut durer 6mois , 1an , 5ans !
Je suis aussi controlée tous les mois pour mes prises de sang (voir si mon taux baisse bien et si le dosage du traitement me correspond bien) car je prend du DOSTINEX Wink
IRM en septembre et je revois l'endocrinologue aussi en septembre , et champs visuel a refaire a Lille dans quelques mois !

Donc voila les filles !
Malgré tout je garde le moral , le sourire , ne baisse pas les bras , beaucoup de soutien de mon chéri aussi , mes amis et ma belle famille !
J'ai continuée ma formation aussi , jai aussi entre deux passée mes tests pour l'université ,et me voila en université a partir de septembre , car je veux rester forte malgré tout ,même si je le cache que parfois c'est dur !

Merci a vous toutes qui me liront , bisou a toutes , je vous tiendrez au courant pour la suite des exams  I love you  I love you  I love you


Dernière édition par DélfJyxiaBdx le Sam 23 Juil - 15:54, édité 1 fois
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Delphine nico
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MessageSujet: Re: La santé de Délff   Sam 23 Juil - 8:21

et bien ma belle
aie aie
que te dire
TU ES COURAGEUSE
tu as raison soit forte ne baisse jamais les bras
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DélfJyxiaBdx
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MessageSujet: Re: La santé de Délff   Sam 23 Juil - 14:48

Merci beaucoup Delph , gros bisou Wink
Oui beaucoup de monde me le dit que je suis courageuse , mais je ne vais pas me laisser abattre , méme si parfois c'est dur ! je dois rester forte Wink
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Delphine nico
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MessageSujet: Re: La santé de Délff   Sam 23 Juil - 15:34

Et oui
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MessageSujet: Re: La santé de Délff   Mer 27 Juil - 11:56

Tu es une fille très courageuse qui garde tjrs le sourire soit forte gros bsx
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DélfJyxiaBdx
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MessageSujet: Re: La santé de Délff   Mer 27 Juil - 16:45

Merci beaucoup Vanessa ca fé plaisir, c'est gentil Wink

Bonjour tout le monde
Voila prise de sang faite hier matin, eu resultats cet aprem

Donc j'etais a 588µg/L pour mon taux de prolactine en avril
En juin apres ma sortie de l'hopital de Lille ,j'etais a 472µg/L tout ca sans traitement

A ce jour , je suis a un mois de traitement ,donc arrivé a 2cp/semaine
Resultat mon taux est a 25µg/L donc le taux qu'il faut , mais je ne peux arreter le traitement car si j'arrete mon taux remonte de suite a 580µg/l en prolactine j'en ai encore pour 3 ans minimum , c'"est l'IRM du 08sept qui va me dire si ma tumeur qui est a ce jour de 1Cm se dissoud bien , c'est que le dosage est bon , donc jusqu'a disparition de la tumeur ,j'ai ce traitement !
Comme avec le cachet mon taux est a la normal , plus de perte(sécrétion) de lait cheers et tjrs pas de régle , mais ca là, je dois prendre rdv avec un gynéco qui va me prescrire une contraception compatible avec mon cachet, pour refaire venir mon cycle normal !

Donc voila, assez satisfaite de ce traitement , tout ce que je vous ai noté , c'est tout ce que Lille vient de me dire au tel
Ca va etre long , mais bon pas le choix pour le moment
C'est dur mais on va y arrivé tout doucement
Et pour ce qui est de mon ostéopénie ,je dois juste faire attention , eviter , les coups, chute et fracture et Lille m'a dit de suivre aussi ce traitement correctement !

Merci a toutes ,de votre soutien ! A plus tard!
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MessageSujet: Re: La santé de Délff   Mer 27 Juil - 17:54

C est bien ca ton traitement fait effet cheers
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MessageSujet: Re: La santé de Délff   Mer 27 Juil - 18:39

c'est super ma belle
ça fait plaisir d'avoir de bonne nouvelle comme ça
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MessageSujet: Re: La santé de Délff   Mer 27 Juil - 20:24

Merci beaucoup les filles Embarassed Embarassed
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MessageSujet: Re: La santé de Délff   Mer 27 Juil - 20:55

Very Happy
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MessageSujet: Re: La santé de Délff   Lun 22 Aoû - 16:06

Bonjour je viens vous mettre des nouvelles de mes rdv medicaux
Donc j'ai eu rdv avec l'un des plus grand gynécologue du valenciennois mercredi 17aout a 7h
je lui ai expliqué mon soucis , ramené tout mon dossier médical ..
Il m'a consulté , n'a plus me faire un frottis , car j'ai eu une mycose vaginal (trop d'hygiéne) , il m'a prescrit 3ovules a faire chaque soir pendant 3jours , tout est parti a ce jour je n'ai plus rien
Ensuite echo vaginal , resultat , Khyste sur lovaire gauche (je cummule encore Sad ) il mesure 54mm SUR 43mm , pas bien mechant , donc certainement un traitement, j'ai rdv demain pour une echo de controle ...
Sinon pas de pillule compatible avec mon cachet pour ma tumeur , donc il m'a prescrit un sterilet en cuivre ... j'ai donc rdv le 05septembre pour frottis et pose de sterilet
Et youhouuuuu, dans le nuit de vendredi a samedi , forte douleur au ventre , que j'ai depuis plus de 3semaine , douleur poitrine ,etc.. , résultats , mon cycle est revenue samedi matin !!! tout se remet tout doucement ...
Donc voila , je vous tiens au courant pour la suite , beaucoup fatiguée malgré tout mais bon !!
Affaire a suivre !!!
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MessageSujet: Re: La santé de Délff   Dim 11 Sep - 20:30

Bonsoir , je viens au nouvelles !

Pose de sterilet , nickel , quelques douleurs lundi , mais la ca va mieux !
je revois le gyneco le 22 pour une echo pelvienne et mon propre gyneco , pour verification sterilet

IRM passé jeudi matin a 09H , pendant 45min !
Avec et sans injection

Alors les resultats sont bon , traitement efficace , mon adenome a baissé de 3mm , il etait a 1cm en avril
Je vois ma specialiste mardi , demain je file chercher mes resultats
Je vous tiens au courant pour la suite Wink
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MessageSujet: Re: La santé de Délff   Mar 13 Sep - 15:38

Rdv ce matin specialiste a 08h20
Tout cest bien passé, continue le traitement , et cela pendant 2ans minimum ,ca va etre dur , mais ca devrait aller Smile
Mais j'en aurai peut etre pour 4ans , car elle m'a dit pathologie assez lourde niveau traitement , donc on verra
J'ai aussi une prise de sang pour la prolactine , a faire pendant mon cycle par rapport aux hormones , voir si le taux est tjrs a 25 meme pendant mes regles Wink
Dans un an , je repars a Lille pour un nouveau bilan hypophisaire !
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MessageSujet: Re: La santé de Délff   Sam 17 Sep - 18:27

c'est cool ma belle si ta santé ce passe bien
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MessageSujet: Re: La santé de Délff   Ven 1 Sep - 15:29

Mars 2017

Bonjour les filles !
Je viens vous mettre les news de mon rdv de ce matin

Donc tout va bien , elle m'a baissé a 1 cachet/semaine a partir de la semaine pro
Regle tres réguliére et plus de perte de lait au niveau de la poitrine !
Je dois refaire un irm et prise de sang et je vois mon medecin mercredi pro, et elle je la revoie dans 2 mois avec les résultats , pas d'hospitalisation en juin mais certainement en septembre pour tout recontroler en hopital de jours , je reste 2 jours comme l'année derniére ! check-up
Sinon en septembre je faisais 58kg je suis descendu a 48kg a ce jour ! Un peu deg, mais bon le traitement fait beaucoup aussi , je suis plus active qu'avant , je marche beaucoup et peu d'appetit , ca depend des jours en faite !

Donc voila , je viendrai vous dire quoi pour mercredi pro apres etre sorti du méédecin ,
PS: je dois voir un rhumatologue aussi pout confirmer les points a voir de la fybromalgie pfff !!

Merci a toutes !!!
Donc par moment le moral est bas , car pas evident aencaisser tout ça , mais j'essaie de rester forte méme si parfois c'est dur je ne le montre pas !

Mai 2017

Bonsoir les filles
Apres midi rdv rhumato , pas top , donc j'ai bien la fibromyalgie , (pff dégoutée) j'en avais pas assez comme ca Sad je comprend mieux mes douleurs chronique au quotidien , et ma fatigue chronique
Du coup jai des examens complémentaire , radio bassin a faire , radio poignée gauche , et poignée droit , ainsi qu'une prise de sang a faire , j'ai rdv mercredi pro pour ces examens et je la revoie le 3jullet

Donc pas trop moral ,mais ca ira mieux demain , pfff j'enchaine et j'enchaine
ET la rdv le 13juin avec ma spécialiste pour ma tumeur , je vais savoir quand je rentre a lille pour mon bilan annuel

Bisous a toutes et merci d'etre là , car parfois envie de tout lacher tout envoyer boulet pfff !

7juin 2017

Sinon là j'ai eu mes PDS ce matin , ma prolactine a remontée , du faite qu'elle m'a passer a un cachet semaine apparement ca ne fonctionne pas trop ,car ca remonte bien je suis a 25 alors qu'avec mes deux cachets semaine je stagnais entre 5 ET 9 ce qui etait parfait pour elle , donc sur et certain elle me repassera a deux cachets semaine , j'ai rdv mercredi pro (jenchaine les rdv medicaux ce mois ci ) en plein des mes exams a la fac aussi !! et je saurais aussi si je dois refaire un irm ou pas et si je rentre a Lille pour mon bilan annuel ! ca cest ce qui concerne ma tumeur

En ce qui concerne la pds rhumato , ca va mais j'ai un résultats qui est parti a Paris je les aurai dans une semaine , elle , je la revoie le 3 juillet !
Sinon pour les radios , bassin , (j'avais deja une bascule du bassin de 11mm) , et elle a voulu en refaire une , la j'ai une bascule pelvienne au bassin de 7mm , et aux poignets , j'ai de l'ostéo articulaire , j'en saurais plus en juilllet car je ne comprend pas trop les termes medicaux , meme si j'ai regardé un peu ce que cela veut dire ! apparemment de forte douleur articulaire , donc a voir
Ca ne m'etonne pas que j'ai mal sans arret dans mes articulations , et surtout dans mon bras gauche

Donc voila , je garde le moral , je reste positive , je souris , on en saura plus en juillet , mais j'avoue que c'est pesant de pourvoir encaisser tout ca
M'enfin ca devrait aller hein , merci a toutes detre la Wink

Gros bisous et rdv pour les prochains rdv

13juin 2017

Bonjour les filles
De retour de mon rdv endocrinologue ca s'est bien passé , mais du coup je repasse a 2cachets/semaine , car 1/semaine ca ne me convient pas , mon taux de prolaction remontée trop vite pour elle , en avril j'etais a 9.4/ng et la avec un cachet je suis a 24.9/ng donc prolactine elevée , je dois aussi refaire une mammographie car trop de douleur dans les 2 seins Sad ...
IRM également a refaire avant septembre , et ré hospitalisation entre le 20 aout et 15 septembre pour un bilan annuel hypophisogramme (par rapport a ma tumeur "macro-adénome hypophisaire")
Donc a voir pffff
Merci a toutes de votre soutien, elle m'a dit j'etais courageuse avec mes études .. et m'a souhaiter bon courage aussi pour ma fybromyalgie...
*

15 juin 2017

mon corps est plus que fatigué par rapport a dautre jours forcément avec 11 DE TENSION !!

Et hier je suis aller a mon rdv medecin , il a regardé mes trois radios, donc les deux poignets usés(super a 38ans) , et bascule du bassin de 7mm
Et ca fait plus de 3mois que je n'arretais pas d'eternuer jours et nuit , ben super grosse allergie aux pollen , super!!!!!!!!
Du coup traitement d'un mois complet , et depuis que j'ai pris mon cachet hier soir je n'ai pas eternuer de la journée ca fait du bien !

Demain j'ai mon rdv pour ma mammographie , car elle me conseille d'en refaire une , celle de l'année derniere, j'avais deja de petit cristaux , et la ca fait un moment , plus d'un mois que j'ai trop mal aux deux seins , je n'arrive plus a dormir dessus tellement j'ai mal , et meme au toucher ! j'espere ne rien avoir , j'ai tellement pas de chance niveau santé !Je vous tient au courant demain

Mon rdv IRM est pour le 26 juillet Wink

Au plaisir les filles , gros bisous

18juin 2017

Bonjour a toutes
Alors , a ma mammographie n'ont rien vue , mais javais toujours des douleurs , du coup m"ont fait une écho , et j'ai juste un pti khyste de 3mm au sein gauche , sinon rien de grave , je dois juste revoir medecin demain , savoir j'ai traitement a prendre ou pas ,voila , merci a toutes bisou !

Le 06 juillet 2017

Bonsoir , je viens vous mettre le compte rendu de mon rhumato , rdv de lundi matin
Donc je suis diagnostiqué FIBROMYALGIQUE , dur dur ces put**** de douleurs , surtout mon bras gauche :/
Donc , elle m'a fait un courrier , que je vous joint egalement , et elle m'a dit d'aller refaire un dossier MDPH malgré que jy suis deja pour y rajouter la fibro , pour que mon dossier soit réexaminé , par chez nous la fibro est reconnue ! donc a voir !

Je suis aller ensuite chez mon medecin l'apres midi lui remettre le double du compte rendu , il a donc commencé a me mettre le traitement ,que j'ai commencé lundi soir , par 1comprimé/jour les 3 premiers jours et aujourdhui j'ai commencé a 2cmp/jour , pendant 5jours a 25mg , je le revois lundi , pour savoir si le dosage me va , il me fait bien dormir la nuit , mais ne soulage pas encore mes douleurs , donc on verra lundi si on augmente le dosage
Dur dur , mais j'arrive a toujours etre souriante , tjrs le moral , et elle m'a souhaiter bon courage et que jetais courageuse pour mes etudes de les continuer !

Sinon elle m'a noter de faire une activité sportive douce et piscine , elle m'oriente aussi si trop de douleur par la suite a un centre de réeducation (ecole du dos) ou cure thermal , mais pour le moment ca va , ou si vraiment ca va , aller au centre anti douleurs en centre hospitalier (Valenciennes)

Le 07 aout 2017

Bonsoir a toutes !
Donc rdv cet apres mid pour resultats IRM , il a baissé de 3/10ieme , car de 7mm il est a 6.7mm , peu diminué mais il n'a pas augmenté c'est ce qu'il faut se dire !
Donc a voir maintenant avec les medecins du centre hsopitalier de Lille quand j'aurai leur rdv pour y rentré deux jours !

Sinon pour la Fibromyalgie ,je suis tjrs sous anti neuropathique , il m'a augmenté ma dose du soir de 50mg je suis passé a 75mg , car des douleurs H24 dans les jambes et bras ! n'arrive plus a laisser les bras levé plus de 1 min , c'est horrible donc on verra bien !
Affaire a suivre !!
Sinon je suis a 48.5kg il m'a dit que jetais bien comme ca, pas trop grosse et pas trop mince , car avec les soucis de santé , normal que j'ai du mal a prendre du poids , mais les cachets peuvent faire grossir aussi !
Donc voilà , merci a celles qui me liront gros bisous a toutes a plus tard , je vous tiens au courant dés que je rentre a Lille

Le 22aout 2017

Bonjour

Juste pour vous dire que je serais absente jeudi toute la journée , voir méme vendredi cela dépendra de ma fatigue
Je rentre au centre hospitalier de Lille pour mon bilan hypohysaire annuel , je rentre a 07h45 je ressortirai vers 16h30

Je viendrai vous mettre des nouvelles , si pas trop naze
Ps : Mon dossier MDPH est dejà en cours d'évaluation , apparemment je vois que mon medecin a demandé pas mal de chose quand il a rempli le certifcat médical et il a dû cocher d'autre demande , car là , ils doivent traiter pour la carte d'invalidité (cest lui qui l'a demandé) , la carte de stationnement(c'est lui qui l'a demandé), la RQTH (ça c'est ma reconnaissance TH) que j'ai dejà ,la prestation compensatoire (ça c'est l'aide que j'ai demandé pour remplacer ma baignoire par douche) , et apres l'AAH (mon medecin qui a demandé aussi) apparemment il a dû appuyer un peu mon dossier !!!
Bisou et merci a vous d'etre là

Le 25 aout 2017

Bonjour a toutes !
Alors hier bilan sanguin(19tubes prélevés) , c'etait fatiguant , dur dur , mais bon pas le choix, electro cardiogramme bon mon coeur bat bien(normal), tensiométre bon , bonne tension , mon poids est de 49KG ,ils m'ont dit de ne pas descendre en dessous , mais là ca fait 3mois que je stagne donc ca va !

Je suis sortie vers 15H30 , mal au bras toute la journée avec le cathéter , aujourdhui ca va mieux , j'ai faite une bonne nuit 23H30/09H ,
Sinon je recevrai mes bilans sanguins prochainement , on ne change pas traitement , car IRM bon , la tumeur diminue tout doucement , mais encore au moins pour 2ans de traitement voir plus , et je recevrai mon compte rendu des examens prochainement !

Voila , merci a toutes , de votre soutien bisous et bon week end
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